昨日のテレビでポンペ病という難病を持ったお子さんの事が報じられていました。 ポンペ病は,治らない病気で筋力が次第に低下し手足が動かなくなり呼吸も出来なくなるという・・・。 その子のご両親もテレビに出ていましたが,優しく穏やかな方でした。 小学校の運動会で最後まで走った映像や筋肉が低下する為,2週間に1度の点滴治療を日帰り入院という形で治療されています。 学校の特別な計らいで先生も病院で授業をして下さったりして先生方の温かさも感じられました。 点滴を打たなければ学校に行けなくなる,点滴の中に不純物が入っていたのが見つかり点滴が中止になった時の悲しそうな目・・・ お母さんも非常に立派な方です。息子さんに手作りの絵本を作り息子さんにちゃんと自分の病気を理解させています。 また点滴治療の合間を縫って同じ病院で難病などに苦しむ方々へ絵本の読み聞かせをされていました。 病院の先生もこれ以上悪くならないような治療をしているが,次第に筋力が付いて来ていると言われてました。前向きにご家族共々努力されている結果では無いでしょうか? 治らない病気と宣告されながらも「今がしあわせ」って言える事が凄いです。 一日一日を大切に一生懸命ご家族で過ごされているのとご両親の愛情の深さを感じました。 ポンぺ病の治療方法が早く見つかり,治る病気に成って「今がしあわせ」がずっと続くように願ってます。 ポンぺ病の内容は,下記のホームページに掲載されています。 http://pompe.moo.jp/
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