日本コケイン症候群ネットワーク
http://www.jpcsnet.com/ 私の大切な友人の遠戚もこの難病に苦しまれています。
道内には３人いらっしゃるそうです。
難病指定されて早期に治療方法が確立されるよう日本コケイン症候群ネットワークの皆さんは署名活動を通じて難病指定されるように活動されています。
ご理解頂ける方は、是非この署名活動にご協力をお願い致します。
『アシュリーちゃん』と聞けばわかる方もいると思います。 コケイン症候群は、遺伝性の病気で、１００万人に一人といわれています。 非常にまれな難病で、現在のところ、治療の方法も有効な薬もありません。 早老症のため、２０歳前後で亡くなる子供がほとんどです。 現在、厚生労働省には、小児慢性特定疾患治療研究事業と難治性疾患克服研究事業の二つの制度があります。 コケイン症候群の研究が進むためには、まず難病指定されることが必要です。 難病指定がされ、研究が進んで、コケインの子どもたちに健康で平安な日々が、一日も早く訪れるよう、皆さまの署名をお願いします。
http://www.jpcsnet.com/img/syomei.pdf
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